Ichthyosis België vzw

Fysieke gezondheid - Huidziektes

De vzw zorgt voor ervaringsuitwisseling tussen patiënten, familie en betrokkenen van mensen met de erfelijke, aangeboren huidaandoening Ichthyosis. Deze zeldzame huidaandoening kent nog geen enkele genezing. De behandeling bestaat momenteel uit de hydratie van de huid door middel van veelvuldig dagelijks smeren van allerhande producten die niet worden terugbetaald door de mutualiteit. Tweejaarlijks wordt er een bijeenkomst georganiseerd met gespecialiseerde dokters. Vermits er geen oplossing voorhanden is, vormt ervaringsuitwisseling een cruciaal onderdeel om de nodige zorg te kunnen voorzien. In het tussenjaar wordt iedereen uitgenodigd voor een familieuitstap. Alle inspanningen voor de vzw gebeuren op vrijwilligersbasis.

Wil jij dit goed doel steunen?

Gerelateerde acties

Donderdag 22 november tot Zaterdag 22 december
Maandag 22 oktober tot Zondag 16 december
Zondag 25 november - 10:00 tot 17:00
Donderdag 22 november tot Zondag 25 november
Vrijdag 14 december - 17:00 tot 22:00